Rapport des maladies

Lorsque nous recevons une notification indiquant qu'un enfant de donneur a développé une maladie grave, le processus à tendance à ressembler à ceci.

Nous recevons une notification
L'informateur peut être la clinique, les parents, etc.

Nous recueillons le consentement
Nous recueillons le consentement des parents de l’enfant afin de rassembler toutes les informations médicales pertinentes concernant le cas.

Notre équipe médicale évalue le cas
Notre équipe médicale composée de généticiens cliniques, évalue le cas. Deux issues sont possibles après cette évaluation du risque.

Le donneur est approuvé pour d'autres dons
Dans la majorité des cas, l'évaluation des risques détermine qu'il n’y a pas de risque accru dans la poursuite du travail avec le donneur.

Le donneur est temporairement bloqué
Cela signifie que son sperme n’est pas disponible pour être acheté et qu'il ne peut pas être utilisé tant que nous évaluons si le donneur pose un risque.

Le donneur subit d'autres tests
Nous évaluons si le donneur est responsable de la maladie de l’enfant. Par exemple, nous pourrions tester le donneur pour la même anomalie génétique que celle qui a été diagnostiquée chez l’enfant. Le donneur reste bloqué.

L'évaluation est terminée
Deux issues sont possibles après l’évaluation du risque:

Le donneur n’est pas responsable

Si le donneur n’est pas porteur de l’anomalie génétique diagnostiquée chez l’enfant et si le blocage est levé. Dans les cas où l’enfant n’a pas reçu de diagnostic concret, nous déterminons s'il existe un risque que les autres enfants du donneur développent la même maladie. Selon la loi danoise relative au matériel biologique, le donneur ne pose pas de risque si ce risque est évalué à moins de 1%.

Le donneur est responsable

Le donneur est bloqué de manière définitive. Le donneur est considéré responsable s'il est porteur d'une anomalie génétique qui a été diagnostiquée chez l’enfant. Un donneur pourrait être bloqué de manière définitive si les diagnostics rapportés font soupçonner que la poursuite de l’utilisation du donneur pourrait entraîner un risque accru.

Les donneurs sont rarement considérés comme responsables des maladies développées par les enfants de donneurs, car la plupart des maladies graves ne sont pas héréditaires.

Nous visons à aviser les parties affectées de la meilleure façon possible. N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions.

Le donneur ne pose pas de risque
Si notre généticien détermine qu’il n’y a pas de risque accru à poursuivre notre travail avec le donneur, les seules personnes avisées seront l’informateur et l'autorité de sécurité des patients danoise.

Le donneur est temporairement bloqué
Si notre généticien détermine qu'il existe un risque accru à poursuivre notre travail avec le donneur, nous transmettrons cette information aux cliniques qui ont utilisé son sperme pour des traitements, l’informateur, et l'autorité de sécurité des patients danoise.

Le blocage sera soit levé soit rendu permanent
Nous transmettons les informations aux cliniques qui ont utilisé son sperme pour des traitements, l’informateur et l'autorité de sécurité des patients danoise. Si le sperme d'un donneur est bloqué de manière permanente, nous transmettons également cette information aux personnes qui utilisent nos locaux pour conserver le sperme en question.